高耀潔，女(nv)，山東曹縣(xian)人(ren)，生于1927年，1954年畢(bi)業于河(he)南大學(xue)醫(yi)學(xue)院。河(he)南省第(di)七(qi)屆人(ren)大代表、九三學(xue)社成(cheng)員、河(he)南省文史研究館(guan)研究員、河(he)南中醫(yi)學(xue)院退休教授、婦(fu)科腫瘤病專(zhuan)家。多年來共花費(fei)近百萬元自費(fei)印刷防(fang)艾(ai)宣傳(chuan)資料、救助艾(ai)滋(zi)病患者和艾(ai)滋(zi)孤兒，被(bei)媒體譽為“中國(guo)民(min)間(jian)防(fang)艾(ai)第(di)一人(ren)”。
獲得(de)“亞(ya)洲的諾貝爾(er)獎”——亞(ya)洲拉蒙－麥格塞公共(gong)服務獎、“喬納森(sen)·曼恩健康與人(ren)權獎”等。2005年(nian)被(bei)提(ti)名諾貝爾(er)和平獎。
發現于2000年10月23日(ri)，編號(hao)為38980號(hao)小(xiao)行星被命名為“高耀潔”。
2009年(nian)8月(yue)，以訪問學(xue)者身份定居紐約。
出版(ban)有《高(gao)潔(jie)的(de)靈魂——高(gao)耀潔(jie)的(de)回憶錄(lu)（增訂版(ban)）》《高(gao)耀潔(jie)憶往昔》《血災：10000封信──中國艾滋病泛濫(lan)實錄(lu)》《揭開中國艾滋疫情真面目》等。
“老奶奶，你想(xiang)不(bu)清楚、竟想(xiang)出艾(ai)滋(zi)(zi)病(bing)(bing)來了，咱這哪會有(you)這個病(bing)(bing)啊！”1996年(nian)，已經退(tui)(tui)休的(de)高(gao)耀潔去某醫院會診時(shi)遇(yu)到了一位(wei)女病(bing)(bing)人，極(ji)度(du)消瘦、高(gao)燒不(bu)退(tui)(tui)，皮膚出現暗紫色斑點(dian)。她(ta)記得在一本書上(shang)看過“艾(ai)滋(zi)(zi)病(bing)(bing)”的(de)介紹(shao)，好像有(you)點(dian)癥狀(zhuang)比(bi)較類似(si)，但她(ta)剛(gang)一提出自己的(de)懷疑，便有(you)年(nian)輕(qing)的(de)醫生不(bu)假(jia)思(si)索地(di)否定。那時(shi)候，大家都(dou)覺得艾(ai)滋(zi)(zi)離自己太(tai)遠太(tai)遠。
這位病(bing)(bing)人(ren)(ren)后來被確(que)診，此前她曾(ceng)接(jie)受過輸(shu)血(xue)。“開始(shi)不相(xiang)信(xin)是(shi)中(zhong)國的事。”像許多人(ren)(ren)一(yi)樣，高(gao)耀潔起初(chu)也懷疑病(bing)(bing)人(ren)(ren)或病(bing)(bing)人(ren)(ren)的丈(zhang)夫“作風”不好(hao)。“抓(zhua)她愛(ai)人(ren)(ren)來查(cha)，抓(zhua)小孩，一(yi)下查(cha)了(le)十來個”，病(bing)(bing)人(ren)(ren)的愛(ai)人(ren)(ren)很(hen)不高(gao)興，但還是(shi)接(jie)受了(le)檢(jian)查(cha)，結果都是(shi)陰性(xing)，高(gao)耀潔才相(xiang)信(xin)病(bing)(bing)人(ren)(ren)是(shi)通過輸(shu)血(xue)感染的。
高(gao)耀(yao)潔遇到(dao)的(de)第一(yi)例艾(ai)滋病(bing)人實(shi)際上(shang)(shang)也(ye)給(gei)她自(zi)己一(yi)個小小的(de)教育：原來對(dui)艾(ai)滋病(bing)，自(zi)己也(ye)有(you)許(xu)(xu)多(duo)偏(pian)見與(yu)誤解。這(zhe)年秋天，她開始(shi)把從各(ge)種資料上(shang)(shang)看到(dao)的(de)知識(shi)摘下來，自(zi)費編印(yin)預防艾(ai)滋病(bing)的(de)小知識(shi)。此(ci)后的(de)二三年間，陸陸續(xu)續(xu)散發到(dao)河南許(xu)(xu)多(duo)地方。
1999年8月，高耀潔收到河南(nan)某(mou)縣一(yi)位檢察官寄給她的(de)(de)信(xin)，信(xin)上寥寥數(shu)語，卻明確(que)告知一(yi)個(ge)(ge)信(xin)息：最近在(zai)上蔡縣文樓(lou)村里(li)，有(you)很(hen)(hen)多艾滋(zi)病(bing)(bing)人(ren)(ren)。近似于一(yi)種本能，她立即警覺(jue)起來(lai)。其實在(zai)此兩個(ge)(ge)月之前，武漢大學醫學院(yuan)教授桂(gui)希恩(en)已(yi)經“注意”到了文樓(lou)村。他(ta)的(de)(de)一(yi)個(ge)(ge)河南(nan)籍(ji)學生告訴他(ta)，家鄉流行一(yi)種怪病(bing)(bing)，奪去很(hen)(hen)多人(ren)(ren)生命，希望他(ta)能幫助看(kan)一(yi)下。桂(gui)希恩(en)后(hou)來(lai)確(que)認(ren)，“怪病(bing)(bing)”實際上是(shi)艾滋(zi)病(bing)(bing)，當(dang)時他(ta)已(yi)發現(xian)了數(shu)百名艾滋(zi)病(bing)(bing)攜(xie)帶者，都是(shi)90年代初在(zai)河南(nan)盛行的(de)(de)“血漿經濟”的(de)(de)犧牲(sheng)品。
接到信后(hou)，高耀潔馬上找了(le)一(yi)(yi)位記者(zhe)，于1999年9月(yue)第一(yi)(yi)次去文樓(lou)村。知(zhi)道她(ta)(ta)是(shi)醫生(sheng)，當時(shi)的情(qing)況還不(bu)像后(hou)來那么緊張。一(yi)(yi)個(ge)叫吳攏(long)的28歲女子扯(che)了(le)扯(che)她(ta)(ta)的手：“俺給你煮(zhu)花生(sheng)吃吧”，然后(hou)一(yi)(yi)拐一(yi)(yi)拐地進屋去了(le)。下個(ge)月(yue)再去，吳攏(long)已(yi)經死了(le)。她(ta)(ta)和丈(zhang)夫是(shi)在(zai)賣血時(shi)認識而結婚的，小(xiao)兩(liang)口、老兩(liang)口，家(jia)里的兩(liang)個(ge)孩子都(dou)是(shi)艾(ai)滋(zi)病感(gan)染者(zhe)。“當地人(ren)(ren)都(dou)知(zhi)道誰(shui)家(jia)是(shi)。走(zou)了(le)十幾(ji)(ji)家(jia)，拍(pai)門都(dou)是(shi)，沒幾(ji)(ji)家(jia)好人(ren)(ren)家(jia)。”“難受(shou)啊(a)！同樣(yang)是(shi)命(ming)，來人(ren)(ren)世一(yi)(yi)場，咋就過(guo)成(cheng)這樣(yang)呢？”老人(ren)(ren)想不(bu)明白，回到家(jia)躺(tang)在(zai)床上，一(yi)(yi)晚(wan)上一(yi)(yi)晚(wan)上地睡不(bu)著(zhu)。
貧窮迫使這(zhe)些村民靠(kao)出賣自己(ji)的(de)鮮血換取暫時(shi)的(de)財(cai)富，錢(qian)還沒在(zai)他(ta)們手上捂熱幾年，更大的(de)災難不(bu)僅將原來的(de)那些血汗錢(qian)席卷一(yi)空，更將一(yi)個個家庭徹徹底底地摧毀。11月，高耀潔聯(lian)系到(dao)12位(wei)艾滋病人，過春節(jie)前，她給其中的(de)8位(wei)每人寄了100元錢(qian)，讓(rang)他(ta)們好好過年。誰知半個月后，她收到(dao)了四張退款(kuan)(kuan)單，寫的(de)都是“收款(kuan)(kuan)人已死”。“生命真(zhen)脆(cui)弱啊！（當(dang)時(shi)）說(shuo)話響當(dang)當(dang)的(de)，說(shuo)死就死了。”
經常(chang)深入(ru)艾滋(zi)(zi)病(bing)疫區，高耀(yao)潔(jie)見(jian)到(dao)了(le)太多(duo)的(de)(de)(de)苦難和悲劇。2001年3月，42歲的(de)(de)(de)艾滋(zi)(zi)病(bing)患者(zhe)王有(you)(you)志(zhi)給高耀(yao)潔(jie)寫信，希望能(neng)(neng)見(jian)一(yi)面，“我(wo)趕到(dao)村(cun)子里，村(cun)子里正在出(chu)殯(bin)，走(zou)到(dao)棺材前，才知道(dao)死的(de)(de)(de)人(ren)正是王有(you)(you)志(zhi)，我(wo)嚎(hao)啕大哭”。老人(ren)起初有(you)(you)些難以接受，不過(guo)到(dao)了(le)今(jin)天，對艾滋(zi)(zi)村(cun)來說，死亡是每時每刻都會發生的(de)(de)(de)現實。最多(duo)的(de)(de)(de)一(yi)次是看到(dao)一(yi)個村(cun)一(yi)天有(you)(you)9戶艾滋(zi)(zi)病(bing)人(ren)出(chu)殯(bin)。“死了(le)就(jiu)死了(le)，都有(you)(you)點(dian)麻木了(le)，也(ye)沒那(nei)么難受了(le)。”老人(ren)長長嘆了(le)口(kou)氣，好一(yi)陣(zhen)沉(chen)默。最早認識的(de)(de)(de)那(nei)撥艾滋(zi)(zi)病(bing)人(ren)，她一(yi)口(kou)氣能(neng)(neng)說上二十幾個人(ren)的(de)(de)(de)名字，“現在那(nei)撥人(ren)都不找我(wo)了(le)，死了(le)，成一(yi)抔黃土了(le)……”
時(shi)間長了，一(yi)(yi)(yi)(yi)些艾滋病人也知(zhi)(zhi)道了高(gao)耀(yao)潔(jie)。他(ta)們知(zhi)(zhi)道，沒人管他(ta)們，但這(zhe)個老太太至(zhi)少(shao)會(hui)(hui)提供幫(bang)(bang)助(zhu)。“那會(hui)(hui)我當(dang)家，錢都大把大把地花(hua)出去了。他(ta)們一(yi)(yi)(yi)(yi)來(lai)、一(yi)(yi)(yi)(yi)哭，至(zhi)少(shao)給50元、100元，剛走一(yi)(yi)(yi)(yi)撥(bo)又來(lai)一(yi)(yi)(yi)(yi)撥(bo)，幾(ji)千塊錢轉眼就沒了。”這(zhe)幾(ji)年在(zai)(zai)外(wai)面掙的(de)稿費(fei)、講課(ke)費(fei)之類的(de)，全都貼了進去。一(yi)(yi)(yi)(yi)些記者也找(zhao)到高(gao)耀(yao)潔(jie)，希望她能幫(bang)(bang)助(zhu)探訪艾滋村的(de)真實情況，高(gao)耀(yao)潔(jie)從不拒絕這(zhe)樣的(de)請(qing)求，盡管有時(shi)對她這(zhe)樣一(yi)(yi)(yi)(yi)位近八(ba)旬的(de)老人實在(zai)(zai)困難(nan)。
2001年3月29日(ri)早上(shang)5點，高(gao)耀潔便(bian)來到(dao)(dao)火(huo)車(che)(che)站，準備打開一個(ge)新(xin)疫區。上(shang)午10點便(bian)到(dao)(dao)了駐(zhu)馬店，再(zai)換乘汽車(che)(che)去新(xin)蔡，結果路上(shang)遭遇(yu)到(dao)(dao)非(fei)常嚴(yan)重的堵車(che)(che)。和(he)她(ta)同去的兩名(ming)年輕人憋悶得(de)受不了，擠(ji)到(dao)(dao)窗前(qian)，一翻身跳(tiao)了下去，可(ke)苦(ku)了70多歲(sui)的老人，呆在(zai)車(che)(che)里擠(ji)不出去，連氣都(dou)透(tou)不上(shang)。從(cong)早上(shang)10點一直在(zai)車(che)(che)里堵到(dao)(dao)晚上(shang)8點半(ban)，連口(kou)水都(dou)沒喝，等到(dao)(dao)了駐(zhu)馬店時腿都(dou)腫到(dao)(dao)膝蓋(gai)了。
漸漸地，上蔡(cai)、文樓、尉氏等(deng)艾(ai)滋疫情比較(jiao)嚴重的(de)地方，漸漸被(bei)外(wai)界所(suo)知。她也漸漸成了一些人(ren)眼里特(te)別不受歡迎的(de)人(ren)。原本(ben)預訂好的(de)一場“防艾(ai)知識”講座，因為“河南(nan)至今還未發現一名(ming)艾(ai)滋病(bing)人(ren)”而(er)被(bei)取(qu)消；一位攝(she)影(ying)記(ji)者(zhe)偷偷跑到尉氏縣(xian)拍照，馬上有(you)人(ren)找到高(gao)耀潔(jie)(jie)家，懷疑她跟攝(she)影(ying)記(ji)者(zhe)“串通”，讓她把膠卷要出(chu)來。在艾(ai)滋疫情與數字仍(reng)與“政治”掛鉤的(de)時候，高(gao)耀潔(jie)(jie)曾面臨很多(duo)難以言說的(de)壓力(li)。有(you)人(ren)說，河南(nan)的(de)臉就被(bei)她給丟了，“安徽(hui)、湖北也有(you)艾(ai)滋村，但那里人(ren)聰明(ming)，不鬧，沒有(you)高(gao)耀潔(jie)(jie)！”高(gao)耀潔(jie)(jie)知道自(zi)己是個“有(you)爭議”的(de)人(ren)，但她說：“我(wo)干的(de)事(shi)，老百姓支持，只要他們支持，我(wo)就干下(xia)去。”
如今(jin)，高耀(yao)潔給(gei)自己定的(de)(de)(de)目標是(shi)，已(yi)經被(bei)(bei)“認可(ke)(ke)”的(de)(de)(de)老(lao)疫(yi)區(qu)(qu)不去(qu)，“我要(yao)(yao)‘打’新疫(yi)區(qu)(qu)”。的(de)(de)(de)確，每(mei)一次下疫(yi)區(qu)(qu)調查都有點(dian)“打”游擊的(de)(de)(de)意味。一次，聽說尉氏(shi)縣(xian)某地(di)三(san)個(ge)鄉疫(yi)情都很(hen)(hen)嚴重，高耀(yao)潔帶了(le)(le)(le)兩個(ge)年(nian)輕的(de)(de)(de)記者(zhe)(zhe)去(qu)了(le)(le)(le)。一進(jin)村(cun)，村(cun)干部并(bing)不直接攆(nian)她，而是(shi)客氣地(di)表示要(yao)(yao)用車(che)送她回(hui)鄭州。“俺(an)告訴他(ta)們要(yao)(yao)去(qu)開封，俺(an)娘家(jia)在那兒。”三(san)個(ge)人上了(le)(le)(le)車(che)，走到離開封還有45里地(di)的(de)(de)(de)時候，“俺(an)跟車(che)上說，到了(le)(le)(le)！”兩個(ge)男(nan)記者(zhe)(zhe)跟著一起下了(le)(le)(le)車(che)。三(san)個(ge)人在5塊錢一晚上的(de)(de)(de)小旅館住(zhu)下，第二(er)天(tian)天(tian)剛(gang)蒙蒙亮，老(lao)人把還在酣睡(shui)的(de)(de)(de)兩個(ge)年(nian)輕人叫醒，“走，咱再(zai)回(hui)尉氏(shi)！”經驗豐富的(de)(de)(de)老(lao)太太知道誰是(shi)最(zui)可(ke)(ke)能的(de)(de)(de)知情者(zhe)(zhe)，在以一頓飯(fan)“收買”了(le)(le)(le)一個(ge)三(san)輪(lun)車(che)夫(fu)后，他(ta)們坐著小車(che)歪歪扭扭地(di)進(jin)了(le)(le)(le)村(cun)。結(jie)果，一下子走了(le)(le)(le)七個(ge)村(cun)，每(mei)個(ge)村(cun)都有十(shi)幾家(jia)已(yi)感染上艾滋。一個(ge)被(bei)(bei)捂得很(hen)(hen)緊(jin)的(de)(de)(de)縣(xian)就這樣被(bei)(bei)“炸開”了(le)(le)(le)。
“尉氏之(zhi)戰”是高耀潔的得意之(zhi)作，但并不(bu)是每次都這樣(yang)順利。“新蔡、項城沒打(da)開，還要再打(da)。”她像一個指揮官(guan)一樣(yang)，給自(zi)己布置著(zhu)任務，“有(you)時這也(ye)(ye)像賭博一樣(yang)，你(ni)去(qu)十次，未(wei)必能(neng)撈住一次。沒人幫忙，進不(bu)去(qu);進去(qu)也(ye)(ye)找不(bu)著(zhu)，找著(zhu)也(ye)(ye)不(bu)說。”老(lao)人自(zi)己也(ye)(ye)承認，很多是靠錢砸出來的，一個新疫點(dian)沒有(you)一兩千塊是根本打(da)不(bu)開的。
到(dao)哪兒(er)(er)去，高耀潔都能(neng)跟當(dang)地(di)的(de)(de)(de)(de)司(si)機(ji)(ji)關系成了(le)“鐵桿(gan)”。有(you)一次，她和同(tong)去的(de)(de)(de)(de)人雇了(le)一個車，拉著滿滿幾箱東(dong)西(xi)去疫區(qu)，沿路不(bu)(bu)(bu)停地(di)發放。路上(shang)只聽到(dao)司(si)機(ji)(ji)給家人打電話，偷偷說，“拉了(le)一群精神病(bing)，凈把東(dong)西(xi)往外扔”。跟著他(ta)們(men)走了(le)一天下來，司(si)機(ji)(ji)終于明白(bai)他(ta)們(men)的(de)(de)(de)(de)用意，執意以少收50元錢表(biao)達自己的(de)(de)(de)(de)敬(jing)意。“我(wo)的(de)(de)(de)(de)想(xiang)法是(shi)(shi)，死的(de)(de)(de)(de)時(shi)候最好不(bu)(bu)(bu)要有(you)‘隔夜食’。”這(zhe)(zhe)是(shi)(shi)高耀潔的(de)(de)(de)(de)看法。近幾年在國際上(shang)獲得(de)的(de)(de)(de)(de)幾筆獎金，她都用在宣傳(chuan)艾滋(zi)病(bing)知識的(de)(de)(de)(de)印刷上(shang)，“這(zhe)(zhe)些錢花完了(le)是(shi)(shi)勝利，花不(bu)(bu)(bu)出(chu)(chu)去是(shi)(shi)失敗”。高耀潔一再這(zhe)(zhe)樣說，全(quan)然不(bu)(bu)(bu)顧自己現在還住在兒(er)(er)子(zi)的(de)(de)(de)(de)房(fang)子(zi)里。原來“像貧民(min)窟”一樣的(de)(de)(de)(de)舊(jiu)房(fang)拆(chai)遷(qian)(qian)了(le)，要再遷(qian)(qian)回(hui)去得(de)拿出(chu)(chu)17萬元，老伴很是(shi)(shi)發愁，但高耀潔壓根兒(er)(er)就不(bu)(bu)(bu)想(xiang)這(zhe)(zhe)些事(shi)。
叫高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)不(bu)(bu)管(guan)閑事，似乎是(shi)件太難的事。1982年，高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)收了(le)一(yi)個叫馬淑蛾的病(bing)(bing)人（老人的記性很好，對(dui)年份和人名記得(de)特(te)別清楚），得(de)了(le)顆(ke)粒細胞癌(ai)。她剛(gang)剛(gang)和村里的一(yi)個人訂了(le)婚(hun)(hun)，對(dui)方給(gei)(gei)了(le)馬父500塊彩禮(li)錢，未婚(hun)(hun)夫想讓老丈人再從中(zhong)借出200塊錢給(gei)(gei)未婚(hun)(hun)妻看(kan)病(bing)(bing)，哪知老丈人竟不(bu)(bu)舍得(de)。“我(wo)(wo)問他你(ni)(ni)咋不(bu)(bu)給(gei)(gei)？他說(shuo)留錢給(gei)(gei)他兒(er)(er)娶(qu)媳婦，一(yi)問，他兒(er)(er)才13歲(sui)，可(ke)把我(wo)(wo)惱死了(le)！”高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)“威脅”馬父，不(bu)(bu)出錢就(jiu)去婦聯(lian)告(gao)他，馬父說(shuo):“這是(shi)俺閨(gui)女(nv)不(bu)(bu)是(shi)你(ni)(ni)閨(gui)女(nv)！”趁著高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)出去開會時，把女(nv)兒(er)(er)領跑了(le)。高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)一(yi)氣之(zhi)下找到(dao)(dao)省婦聯(lian)，省找到(dao)(dao)市、縣(xian)婦聯(lian)。三個婦聯(lian)主任找到(dao)(dao)馬淑蛾家，坐在那(nei)兒(er)(er)不(bu)(bu)走，“高(gao)(gao)老師(shi)可(ke)給(gei)(gei)我(wo)(wo)纏死了(le)”。老頭(tou)無奈，出錢給(gei)(gei)閨(gui)女(nv)治(zhi)了(le)病(bing)(bing)。幾(ji)年之(zhi)后，高(gao)(gao)家來了(le)幾(ji)位(wei)特(te)殊客(ke)人——馬父帶著女(nv)兒(er)(er)、女(nv)婿、外孫來看(kan)高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)了(le)。進門就(jiu)說(shuo)：“高(gao)(gao)老師(shi)，你(ni)(ni)閨(gui)女(nv)看(kan)你(ni)(ni)來了(le)。”高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)還沒忘“報復(fu)”他：“你(ni)(ni)不(bu)(bu)說(shuo)那(nei)是(shi)你(ni)(ni)閨(gui)女(nv)不(bu)(bu)是(shi)俺閨(gui)女(nv)嘛(ma)？”
“那(nei)時候，我是(shi)很單純(chun)地同情她(ta)們，覺(jue)得(de)治好病(bing)是(shi)醫(yi)生的(de)天職。”從很小時候，高耀潔的(de)兒子郭鋤(chu)非(fei)記得(de)父(fu)親常掛在(zai)嘴邊的(de)一(yi)(yi)句話是(shi)“家賊(zei)難防”，“家賊(zei)”不是(shi)別人(ren)，正是(shi)高耀潔，“家里的(de)東西經常找不著，都是(shi)她(ta)送人(ren)了。親戚、朋(peng)友、素不相識的(de)，在(zai)醫(yi)院門口看誰(shui)可憐交不起看病(bing)錢(qian)、沒(mei)飯吃(chi)的(de)，她(ta)就給人(ren)送，不是(shi)一(yi)(yi)天兩天、不是(shi)一(yi)(yi)年(nian)兩年(nian)，一(yi)(yi)輩子！”
她(ta)有一(yi)(yi)雙(shuang)被裹(guo)(guo)過的(de)(de)(de)(de)腳(jiao)，從5歲(sui)一(yi)(yi)直裹(guo)(guo)到11歲(sui)，1.60米的(de)(de)(de)(de)身高(gao)配上這(zhe)雙(shuang)只能穿(chuan)34碼鞋的(de)(de)(de)(de)小腳(jiao)，走(zou)起路來總是讓人(ren)擔心。于是，跟她(ta)在一(yi)(yi)起，你不自(zi)覺地(di)會(hui)忍不住伸手(shou)扶她(ta)。有時(shi)候(hou)，她(ta)也會(hui)用手(shou)緊緊拉著你——那(nei)略顯干澀(se)、粗糙的(de)(de)(de)(de)老(lao)人(ren)的(de)(de)(de)(de)手(shou)給你的(de)(de)(de)(de)感(gan)覺溫暖而踏實。而更多(duo)時(shi)候(hou)，她(ta)會(hui)輕輕卻很堅決(jue)地(di)推(tui)開(kai)你的(de)(de)(de)(de)手(shou)——她(ta)不需要幫助(zhu)，她(ta)要一(yi)(yi)個人(ren)走(zou)。53年前的(de)(de)(de)(de)夏(xia)天，擔心學(xue)校因(yin)“小腳(jiao)”而不要她(ta)，她(ta)特地(di)穿(chuan)了(le)一(yi)(yi)雙(shuang)球鞋，鞋尖里偷偷塞(sai)滿了(le)棉(mian)花，最終如愿邁進河南大學(xue)醫學(xue)院(yuan)的(de)(de)(de)(de)大門(men)。4年后，這(zhe)雙(shuang)腳(jiao)又帶她(ta)走(zou)進河南中醫院(yuan)產科(ke)病(bing)房(fang)和手(shou)術臺。在其后的(de)(de)(de)(de)數十(shi)年里，她(ta)成(cheng)為一(yi)(yi)名(ming)出色(se)的(de)(de)(de)(de)婦產科(ke)醫生(sheng)，將無數生(sheng)命帶到了(le)這(zhe)個色(se)彩斑斕的(de)(de)(de)(de)世界上。
從1996年(nian)開(kai)始，本(ben)已退休(xiu)應該(gai)頤養天年(nian)的她又用這樣一(yi)(yi)雙(shuang)腳，一(yi)(yi)步步走進了(le)豫南一(yi)(yi)些(xie)艾(ai)滋病惡性爆(bao)發的鄉村，為那些(xie)從肉體(ti)到靈魂(hun)都(dou)經(jing)受(shou)折(zhe)磨的受(shou)難者送去(qu)藥(yao)物和(he)金錢、知識和(he)慰(wei)藉。盡管(guan)在這場巨大而慘烈的災(zai)難面前，她也(ye)意識到自己所能做的直到最后也(ye)僅僅是“杯水(shui)車薪”。但與此同時，她從未放棄地沖破重重阻力，讓外(wai)界透(tou)明地了(le)解(jie)到了(le)正在這里發生(sheng)的一(yi)(yi)切。
“真(zhen)正(zheng)的(de)英(ying)(ying)雄(xiong)是那些(xie)在自己的(de)國家不(bu)(bu)讓（艾滋）這(zhe)個問題溜走的(de)人。”2003年(nian)11月10日(ri)，來清華大學參加“AIDS與SARS國際研討(tao)會”的(de)克林頓這(zhe)樣(yang)說。克林頓也(ye)許不(bu)(bu)知(zhi)道(dao)，與他近在咫(zhi)尺的(de)臺下(xia)，就坐(zuo)著這(zhe)位有一(yi)雙小腳的(de)7旬老太——高耀潔。這(zhe)個平凡的(de)她就是被他稱為(wei)“真(zhen)正(zheng)的(de)英(ying)(ying)雄(xiong)”中的(de)一(yi)位。
這雙(shuang)小腳(jiao)曾是舊世(shi)(shi)界(jie)的一個象(xiang)征(zheng)，但(dan)在這一刻，高耀潔，這位77歲的老人，卻成了中(zhong)國民間(jian)抗擊新(xin)世(shi)(shi)界(jie)人類共(gong)同面臨的新(xin)災難(nan)——艾(ai)滋(zi)病(bing)的偉大象(xiang)征(zheng)。在與這場災難(nan)的戰爭中(zhong)，中(zhong)國新(xin)一屆政府在針對艾(ai)滋(zi)病(bing)公共(gong)政策上的變(bian)化，或許是2003年最值得被記(ji)錄下來(lai)的一頁(ye)。
中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)嚴峻的(de)艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)疫情，曾被國(guo)(guo)際社(she)會(hui)普(pu)遍擔(dan)憂“坐在(zai)即(ji)將(jiang)爆發(fa)的(de)火山口上”。2003年，中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)政(zheng)府宣(xuan)布(bu)的(de)艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)毒(du)感染者為84萬，發(fa)病(bing)(bing)人數為8萬，中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)的(de)艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)患者人數已躍居亞洲第二，僅次于印度。2003年9月，中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)衛生部常務副(fu)部長高強在(zai)聯合國(guo)(guo)出(chu)席關于艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)問題特別會(hui)議時承(cheng)認，“艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)防治工(gong)作仍(reng)面臨著嚴峻的(de)形勢，艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)在(zai)中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)還沒(mei)有得到有效遏制”。
實際上，自2001年(nian)以來，中國(guo)(guo)已進入艾(ai)(ai)滋病(bing)(bing)發病(bing)(bing)和(he)死(si)亡(wang)的(de)高峰，2002年(nian)全年(nian)報告(gao)艾(ai)(ai)滋病(bing)(bing)病(bing)(bing)例數比2001年(nian)增長44%。有(you)學者警告(gao)說，艾(ai)(ai)滋病(bing)(bing)病(bing)(bing)毒感染者至少有(you)80%生(sheng)活在中國(guo)(guo)農村(cun)，如(ru)果不能(neng)加大防(fang)治力度，就會由(you)于病(bing)(bing)情(qing)惡化馬上變(bian)成艾(ai)(ai)滋病(bing)(bing)病(bing)(bing)人(ren)。而由(you)于醫(yi)藥負擔沉(chen)重，一個病(bing)(bing)人(ren)會使兩三(san)名人(ren)口變(bian)成赤(chi)貧。
如(ru)果按照(zhao)現在(zai)艾(ai)滋感染者以每年(nian)30%的(de)(de)速度(du)(du)增長，到(dao)2010年(nian)，全國將出(chu)現1100萬(wan)感染者。再以現在(zai)的(de)(de)推(tui)算方式，以800萬(wan)農村感染者計算，艾(ai)滋病所造成的(de)(de)貧(pin)困人口將高達2400萬(wan)到(dao)3200萬(wan)。克(ke)林(lin)頓曾在(zai)演講中(zhong)警告說:“如(ru)果有(you)1500萬(wan)到(dao)3000萬(wan)人得了(le)艾(ai)滋病，就將讓你(ni)們(men)的(de)(de)經濟成果毀(hui)于一旦。”世(shi)界銀行(xing)發(fa)表的(de)(de)報(bao)告也(ye)指出(chu)，如(ru)果繼續對艾(ai)滋病采取不聞不問的(de)(de)態度(du)(du)，艾(ai)滋病就會(hui)在(zai)三代人的(de)(de)時(shi)間里毀(hui)掉一個(ge)社會(hui)。“已到(dao)了(le)亡(wang)羊補(bu)牢的(de)(de)最后時(shi)刻(ke)！”此前不少(shao)專家(jia)這樣大聲疾(ji)呼(hu)，艾(ai)滋病甚(shen)至被廣(guang)泛地提升至“國家(jia)安全危機”的(de)(de)高度(du)(du)來談論。
關于艾(ai)滋病(bing)，在2003年或許被(bei)更多(duo)普通民眾(zhong)記住的(de)(de)(de)(de)，是(shi)國(guo)務院(yuan)總(zong)理溫(wen)家(jia)寶與艾(ai)滋病(bing)人握手的(de)(de)(de)(de)畫面(mian)。溫(wen)家(jia)寶看(kan)似很隨意的(de)(de)(de)(de)舉動，被(bei)賦予了(le)(le)更多(duo)的(de)(de)(de)(de)意味——他實際上在代(dai)表政(zheng)(zheng)府(fu)向外界傳遞一(yi)(yi)種明確而(er)強烈的(de)(de)(de)(de)信息(xi)——總(zong)理溫(wen)家(jia)寶在醫院(yuan)停留(liu)的(de)(de)(de)(de)一(yi)(yi)小(xiao)時，實際是(shi)中國(guo)政(zheng)(zheng)府(fu)展現其重視艾(ai)滋病(bing)現狀(zhuang)，并有(you)(you)決(jue)心在最(zui)大可能(neng)下抑制艾(ai)滋病(bing)蔓延的(de)(de)(de)(de)一(yi)(yi)大步。相對(dui)(dui)政(zheng)(zheng)府(fu)所體(ti)現的(de)(de)(de)(de)國(guo)家(jia)力量(liang)，民間的(de)(de)(de)(de)防(fang)艾(ai)力量(liang)也(ye)許微(wei)不(bu)足道(dao)，但高耀潔作(zuo)為這(zhe)支特殊(shu)隊(dui)伍(wu)中的(de)(de)(de)(de)一(yi)(yi)個(ge)特殊(shu)符號，推動了(le)(le)有(you)(you)關部門(men)對(dui)(dui)艾(ai)滋病(bing)現狀(zhuang)的(de)(de)(de)(de)認識及決(jue)策的(de)(de)(de)(de)決(jue)心。到今年的(de)(de)(de)(de)10月1日止，這(zhe)位老人自(zi)編、自(zi)寫、自(zi)費印(yin)刷的(de)(de)(de)(de)宣傳品《預(yu)防(fang)艾(ai)滋病(bing)的(de)(de)(de)(de)知識》已(yi)出了(le)(le)16期(qi)，總(zong)印(yin)數達61萬份，遠遠超(chao)過河南省任何一(yi)(yi)級衛生部門(men)及其他機構(gou)在這(zhe)方面(mian)的(de)(de)(de)(de)宣傳量(liang)。
與此同時的(de)一個事實是，很長一段(duan)時間(jian)以來，無論是艾(ai)滋病(bing)、艾(ai)滋病(bing)感(gan)染者還是民間(jian)防(fang)艾(ai)人士，都(dou)處于邊(bian)緣(yuan)化(hua)地位。但到(dao)了2003年，正是這位步履蹣(man)跚的(de)老人的(de)堅持不懈，使她越來越多(duo)地出現在主流媒體上。盡(jin)管對于大多(duo)數民眾(zhong)來說，高耀(yao)潔仍是個相對陌生的(de)名(ming)字(zi)，但那些(xie)經歷苦難的(de)人會(hui)永遠(yuan)銘記她、感(gan)謝(xie)她。
也許(xu)我(wo)們無法(fa)判斷高(gao)耀潔在(zai)國家防治艾(ai)(ai)(ai)滋(zi)病的(de)(de)(de)(de)政策選擇(ze)上究(jiu)竟起了多(duo)大作用，但(dan)她的(de)(de)(de)(de)意義(yi)，更多(duo)在(zai)于喚醒國民(min)對(dui)(dui)艾(ai)(ai)(ai)滋(zi)病的(de)(de)(de)(de)認(ren)知(zhi)(zhi)，呼(hu)吁大家對(dui)(dui)艾(ai)(ai)(ai)滋(zi)病人(ren)(ren)拿(na)出(chu)愛心。第55屆聯大主席霍爾克里曾面對(dui)(dui)全世(shi)界的(de)(de)(de)(de)新聞媒介這樣贊譽過這位(wei)堪稱偉大的(de)(de)(de)(de)中國女(nv)性:“知(zhi)(zhi)識(shi)是艾(ai)(ai)(ai)滋(zi)病的(de)(de)(de)(de)最佳疫苗。在(zai)中國河南，就有一(yi)位(wei)傾盡(jin)心血義(yi)務宣傳預(yu)防艾(ai)(ai)(ai)滋(zi)病知(zhi)(zhi)識(shi)的(de)(de)(de)(de)人(ren)(ren)，她的(de)(de)(de)(de)故事跌(die)宕起伏，她的(de)(de)(de)(de)精神讓人(ren)(ren)欽佩(pei)不已……”
一(yi)位(wei)艾滋病患者臨死前伸著骨瘦如柴的手哀求說：“高大夫，我就是輸了一(yi)次血，咋就會沒治？我不(bu)想死啊！我還有(you)丈夫，有(you)小(xiao)孩(hai)子，他(ta)們都離不(bu)開我呀……”
這是6年前的(de)情景(jing)，也是高(gao)大(da)夫接(jie)診的(de)第一個(ge)艾(ai)滋(zi)病(bing)人，患者的(de)無知和痛(tong)苦深深刺(ci)痛(tong)了(le)高(gao)耀潔的(de)心，她作出決定，要盡(jin)自己(ji)余生的(de)力量(liang)讓人們了(le)解(jie)艾(ai)滋(zi)病(bing)、關注艾(ai)滋(zi)病(bing)、遠離(li)艾(ai)滋(zi)病(bing)。
76歲的高耀潔(jie)是(shi)河南中醫學院教授(shou)、婦科(ke)腫瘤病專家、河南省七(qi)屆人大代表，10年前退休(xiu)。本能享受輕松的晚年生(sheng)活的她，卻(que)走(zou)上了宣(xuan)傳防治(zhi)艾滋病的艱辛路(lu)途。
高教授說：“看病，我一天最多能(neng)治幾(ji)十個。而(er)宣傳防艾(ai)，每(mei)天都能(neng)使(shi)成百(bai)上千的人獲得知識，從而(er)挽救更多的人。”
1999年10月，有人(ren)給(gei)她寫信說，豫南某縣(xian)一個賣血專業村的不少(shao)人(ren)感染了艾滋(zi)病，已(yi)不斷有人(ren)死去，情(qing)況(kuang)十(shi)分悲慘。
過年(nian)春天，高耀潔自費(fei)租了輛車，從鄭(zheng)州跑到鄉下為病人義診、送藥。沒(mei)想(xiang)到，竟(jing)有上百人圍上來。
一(yi)中年男人(ren)拿到藥后(hou)，便掏(tao)出皺巴巴的(de)幾張零(ling)錢(qian)(qian)遞過來。高(gao)(gao)說：“我是(shi)義(yi)(yi)診，不要錢(qian)(qian)！”那男人(ren)卻激動起來：“世上竟有給(gei)藥不要錢(qian)(qian)的(de)好人(ren)！我病(bing)(bing)了(le)(le)好幾個月(yue)，都因(yin)為沒錢(qian)(qian)一(yi)直沒藥吃！”兩位(wei)患艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)(bing)的(de)年輕夫婦，抱(bao)著一(yi)對新生(sheng)的(de)雙胞胎擠(ji)過來，哭著對高(gao)(gao)教(jiao)授說：“求您(nin)，給(gei)我們的(de)娃看看。”經仔細(xi)檢查，高(gao)(gao)耀潔(jie)不禁老淚縱橫：“多(duo)可憐的(de)孩子呀，一(yi)出生(sheng)就……”“很(hen)多(duo)患者是(shi)因(yin)為生(sheng)活拮據去(qu)賣血而染上艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)(bing)的(de)，面對這些人(ren)，我感到壓(ya)力更大了(le)(le)。”高(gao)(gao)教(jiao)授說。此后(hou)，她(ta)一(yi)方面印發了(le)(le)大批防艾(ai)(ai)知識宣傳單，同時(shi)，又(you)給(gei)自己加上了(le)(le)深(shen)入艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)(bing)重(zhong)病(bing)(bing)區(qu)義(yi)(yi)務(wu)講課的(de)重(zhong)擔。
高耀潔家的(de)墻上(shang)(shang)裝掛著兩行大字：“但愿人皆(jie)健，何妨我獨貧”，這里(li)已成為(wei)艾滋病(bing)患(huan)者咨詢(xun)中心。人們有(you)什(shen)么不(bu)懂的(de)知(zhi)識，找她(ta)；被別人歧視受了(le)委屈，也(ye)找她(ta)。她(ta)每天要接幾十個電話，回近10封信。至(zhi)今，她(ta)已資助(zhu)了(le)17名(ming)艾滋病(bing)孤兒的(de)學(xue)習和生活(huo)，加上(shang)(shang)免費行醫、義務送藥(yao)，更使(shi)她(ta)多年的(de)積蓄所(suo)剩(sheng)無幾。高教授(shou)編寫了(le)一本名(ming)為(wei)《艾滋病(bing)性病(bing)的(de)防治》的(de)書，準備印10萬冊，成本至(zhi)少得10萬元(yuan)，但目前她(ta)只籌了(le)不(bu)到1萬元(yuan)。
高耀(yao)潔說：“我(wo)一(yi)個(ge)人的(de)力量太有限了，即使把房子(zi)賣掉，也救不了那么多艾(ai)滋病患者。我(wo)希望通過我(wo)的(de)努力，能(neng)喚起全社會對艾(ai)滋病和艾(ai)滋病患者的(de)關(guan)注！”
晚餐是那么簡單：玉米糊粥，素(su)炒土豆(dou)絲，一(yi)份熟食，兩盤咸菜，外加一(yi)盤饅頭(tou)。惟一(yi)的(de)奢侈品是炒雞蛋:“你(ni)不是客人嗎？專(zhuan)為你(ni)炒的(de)！”
這是高(gao)耀潔家(jia)12月17日的(de)(de)(de)一(yi)(yi)頓(dun)普通晚餐，一(yi)(yi)年中絕大多數老(lao)(lao)兩(liang)口的(de)(de)(de)日子(zi)都(dou)是這樣過(guo)的(de)(de)(de)。而(er)在(zai)(zai)(zai)前(qian)不(bu)(bu)久(jiu)，她剛剛在(zai)(zai)(zai)國際上獲得(de)了(le)一(yi)(yi)筆5萬美(mei)元(yuan)的(de)(de)(de)獎(jiang)金，“這兒(er)、這兒(er)，都(dou)是我(wo)的(de)(de)(de)錢！”她打(da)趣地指著(zhu)(zhu)一(yi)(yi)個房間(jian)里挨著(zhu)(zhu)幾面墻、碼(ma)到一(yi)(yi)人(ren)高(gao)的(de)(de)(de)書。它們是高(gao)耀潔幾年來(lai)為(wei)宣傳艾滋病知識而(er)付出的(de)(de)(de)全部心血(xue)，整(zheng)個房間(jian)都(dou)彌漫(man)著(zhu)(zhu)一(yi)(yi)股淡淡的(de)(de)(de)油墨味道(dao)。這些讀物全部免費(fei)贈閱，一(yi)(yi)有來(lai)信(xin)索書，老(lao)(lao)人(ren)馬上記(ji)下地址(zhi)，以最短的(de)(de)(de)時間(jian)寄(ji)出去:“咱(zan)不(bu)(bu)能拖著(zhu)(zhu)不(bu)(bu)辦，人(ren)家(jia)以為(wei)贈書是假贈咧。現(xian)在(zai)(zai)(zai)騙(pian)(pian)子(zi)太多，咱(zan)不(bu)(bu)能再讓人(ren)以為(wei)遇到騙(pian)(pian)子(zi)了(le)。”
吃完晚飯，高耀潔(jie)趕緊戴上(shang)老花鏡，一頭鉆(zhan)進小屋，開始修(xiu)改書稿(gao)。別看(kan)快80了，老人還有自(zi)己的電子信箱，發郵(you)件(jian)需要別人幫助，但自(zi)己可以收(shou)信打開看(kan)。從今年夏天(tian)開始，高耀潔(jie)主要忙于將幾年來收(shou)到的群眾來信結(jie)集出版，暫(zan)定(ding)名為《一萬封信》。高耀潔(jie)一篇(pian)(pian)篇(pian)(pian)地看(kan)，不時念念有詞，放下稿(gao)件(jian)，再一個(ge)字(zi)一個(ge)字(zi)地改。自(zi)謙“以前只會寫病歷(li)”的高耀潔(jie)幾年前曾拜過一位老師專門(men)學寫作。
2003年是(shi)高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)“抗艾（滋病）”的(de)(de)第八(ba)個年頭(tou)。12月4日(ri)，高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)剛剛從豫南有(you)艾滋病疫情的(de)(de)地(di)區返回(hui)，給那(nei)里(li)的(de)(de)孤(gu)兒(er)送衣物。“都零下2攝氏(shi)度了，孩子(zi)還穿著單褲跑(pao)。”高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)用很重的(de)(de)開封口(kou)音，有(you)些生氣地(di)大聲說。她一(yi)直想(xiang)把那(nei)里(li)的(de)(de)孤(gu)兒(er)介紹到(dao)一(yi)個健全的(de)(de)家(jia)庭里(li)，但最(zui)近又遇到(dao)阻力，雖然想(xiang)認領這些孤(gu)兒(er)的(de)(de)人有(you)許多。“他們不叫出來”，說是(shi)有(you)官員擔心(xin)“艾滋孤(gu)兒(er)”出去，丟河(he)南的(de)(de)臉(lian)。
提起這些(xie)，老(lao)人(ren)總是顯得(de)怒氣沖(chong)沖(chong):“我對那(nei)些(xie)當官(guan)卻不關心(xin)老(lao)百姓的(de)(de)，最痛恨了。”自1996年與(yu)(yu)艾滋(zi)(zi)病(bing)(bing)打上(shang)交道(dao)之后，太多的(de)(de)苦惱(nao)、無奈甚至憤怒，無法讓她(ta)(ta)保(bao)存一(yi)顆(ke)平(ping)和(he)的(de)(de)心(xin)。這位(wei)77歲的(de)(de)老(lao)人(ren)，愛也強烈，恨也強烈。進入得(de)時(shi)間越長、越深入，她(ta)(ta)就越不平(ping)和(he)。前(qian)幾天在(zai)清華大學(xue)參加(jia)的(de)(de)研(yan)討會上(shang)，一(yi)位(wei)專家曾發言稱，中(zhong)國的(de)(de)艾滋(zi)(zi)病(bing)(bing)感(gan)染(ran)者39%是吸毒感(gan)染(ran)，這與(yu)(yu)高耀潔所接觸的(de)(de)大量因賣血或輸血而(er)感(gan)染(ran)艾滋(zi)(zi)病(bing)(bing)的(de)(de)現實相(xiang)悖，她(ta)(ta)認定那(nei)位(wei)專家是出于種種考慮在(zai)“討好某些(xie)人(ren)”:“我雖(sui)然上(shang)前(qian)跟她(ta)(ta)握了手說(shuo)了幾句話(hua)，但我心(xin)里別扭(niu)得(de)很，你瞎話(hua)不說(shuo)行不行？”
偶爾，這(zhe)位(wei)面(mian)部(bu)線(xian)條一直顯得很(hen)硬朗的老人也會(hui)流(liu)露出(chu)那么一絲疲(pi)憊(bei)和倦怠，“時間不夠用(yong)啊”。她的聲音有些虛弱，“我心里明白，這(zhe)個歲(sui)數，馬(ma)上就(jiu)干不動了(le)，這(zhe)很(hen)可能是我的最后一本書了(le)……”
在高(gao)耀潔家(jia)采訪的(de)最后一天是12月19日，因為(wei)第二天，高(gao)耀潔將赴濟南，作為(wei)嘉賓參加一電(dian)視(shi)臺元旦晚會(hui)的(de)錄制(zhi)，講述她和幾(ji)位被安置到山東的(de)艾滋孤兒的(de)故事(shi)。
從(cong)2001年起，高耀潔開(kai)始將更多的(de)(de)時間和(he)精力(li)放(fang)在救助(zhu)艾(ai)滋(zi)孤兒(er)上，她至今不(bu)能忘懷的(de)(de)一(yi)(yi)(yi)個場面(mian)是(shi)：大冬天，8歲左(zuo)右的(de)(de)孩(hai)子(zi)(zi)光腳拖著一(yi)(yi)(yi)雙破(po)鞋(xie)，一(yi)(yi)(yi)崴一(yi)(yi)(yi)崴地走著。連凍帶爛，腳后跟(gen)都(dou)露(lu)出里(li)面(mian)的(de)(de)骨頭(tou)來。這孩(hai)子(zi)(zi)倒也(ye)不(bu)笨，抹了點鍋底灰敷在上面(mian)，原來他是(shi)一(yi)(yi)(yi)個父母都(dou)因艾(ai)滋(zi)病(bing)去(qu)世的(de)(de)孤兒(er)。高耀潔一(yi)(yi)(yi)直遺憾后來再也(ye)沒(mei)找(zhao)到那(nei)個孩(hai)子(zi)(zi)，沒(mei)把他“救”出來，“問(wen)題是(shi)不(bu)止是(shi)一(yi)(yi)(yi)兩個孩(hai)子(zi)(zi)這樣，太多太多了！”
經她聯系(xi)的孤兒有164個，以前高耀潔經常給孩(hai)子(zi)們寄(ji)錢寄(ji)學(xue)費(fei)，但后來她不(bu)得(de)不(bu)改變(bian)了(le)策(ce)略。
2002年7月31日！”老人(ren)有(you)點氣(qi)沖沖地(di)回答改(gai)變她(ta)決定的(de)(de)(de)那(nei)個(ge)日子(zi)。那(nei)一天，她(ta)發現(xian)一個(ge)孤(gu)兒的(de)(de)(de)叔叔把她(ta)寄過去的(de)(de)(de)1100元錢(qian)(qian)(qian)用做賭博(bo)。此前，她(ta)給了一個(ge)叫馮(feng)(feng)團(tuan)偉的(de)(de)(de)13歲小男孩3個(ge)學期(qi)的(de)(de)(de)學費600元錢(qian)(qian)(qian)，結果發現(xian)孩子(zi)一天學都沒(mei)上(shang)，在河溝里挖沙土(tu)掙(zheng)錢(qian)(qian)(qian)。錢(qian)(qian)(qian)都被孩子(zi)的(de)(de)(de)大伯領走。“一個(ge)馮(feng)(feng)團(tuan)偉就(jiu)把我氣(qi)得夠嗆(qiang)！”因(yin)為錢(qian)(qian)(qian)和生活(huo)用品都落不到孩子(zi)手里，高(gao)耀潔于是(shi)決定不再給那(nei)些孤(gu)兒寄東西(xi)。
高(gao)耀潔(jie)的(de)老伴郭明久(jiu)老人說(shuo):“艾滋病是(shi)個太復雜的(de)大問題(ti)，吃(chi)飯、穿衣、住行，哪一樣聽(ting)起來(lai)都(dou)很簡單，但哪件(jian)事情(qing)都(dou)很大。心(xin)都(dou)是(shi)好的(de)，但如果(guo)沒(mei)有政(zheng)府支持，僅憑個人的(de)力量，太難了！”
高(gao)耀潔還是決定(ding)盡自(zi)己(ji)的力為(wei)孩子(zi)做點什么(me)。經(jing)她介紹，6個(ge)(ge)艾滋孤(gu)兒落(luo)戶到她的老家——山(shan)東曹縣。其中一(yi)個(ge)(ge)孩子(zi)剛到山(shan)東時，身(shen)上臟(zang)得(de)被媽媽放在澡盆里洗了幾個(ge)(ge)鐘頭才(cai)洗干凈，他(ta)的小手(shou)卻(que)死(si)死(si)抓住臟(zang)衣服(fu)不(bu)(bu)肯放松，怕扔掉(diao)后沒(mei)有(you)衣服(fu)穿。煮熟的雞(ji)蛋(dan)剝皮后放在面(mian)前(qian)也(ye)不(bu)(bu)知道如何吃(chi)，因為(wei)以前(qian)從來沒(mei)吃(chi)過(guo)。另一(yi)個(ge)(ge)孩子(zi)因為(wei)有(you)饃吃(chi)，便覺(jue)得(de)到了天堂(tang)，每個(ge)(ge)孩子(zi)背后的故事都(dou)令(ling)人(ren)心(xin)酸(suan)。
12月18日中午，一位臺灣商人(ren)輾轉打電話(hua)找到高(gao)耀(yao)潔，表示(shi)想捐30萬元，請她(ta)幫(bang)助，為艾滋(zi)病做點事情。高(gao)耀(yao)潔拒絕了(le)。從某(mou)種(zhong)(zhong)角度(du)說(shuo)，“高(gao)耀(yao)潔”已形(xing)成了(le)一種(zhong)(zhong)品牌(pai)效應，她(ta)振臂一呼，至(zhi)少也是(shi)(shi)應者甚眾。但越是(shi)(shi)這樣，她(ta)越是(shi)(shi)小(xiao)心地觀(guan)察著，不輕易出(chu)(chu)讓自(zi)己(ji)的(de)(de)(de)名聲。她(ta)謝絕了(le)不同(tong)派別的(de)(de)(de)邀請，推掉了(le)一筆(bi)又一筆(bi)無條件信任(ren)她(ta)而(er)捐出(chu)(chu)的(de)(de)(de)錢。在旁觀(guan)者看(kan)來(lai)，這種(zhong)(zhong)拒絕簡直就是(shi)(shi)一種(zhong)(zhong)資源(yuan)的(de)(de)(de)浪費，但老人(ren)對這一點毫不動搖。雖然她(ta)也承認(ren)單個(ge)人(ren)的(de)(de)(de)力(li)量遠遠沒有組織起來(lai)形(xing)成的(de)(de)(de)力(li)量大。
“我沒辦法啊(a)，我也很矛盾，又(you)想幫助人，又(you)怕受騙上當。”老人坦率地承認自己的難處。當自己的防(fang)艾(ai)戰爭打得越(yue)來越(yue)有成果的時(shi)候(hou)，高(gao)耀潔也對(dui)周圍的各種各樣“防(fang)艾(ai)”團體或(huo)個人，保持著充分的戒心(xin)和警惕，有時(shi)候(hou)甚至令人感覺太過(guo)敏感、太過(guo)謹(jin)慎。但畢竟，我們無(wu)法理解(jie)和體會(hui)她8年來所面對(dui)的壓(ya)力。
“你一(yi)味(wei)地排(pai)斥跟團(tuan)(tuan)體合作(zuo)，是(shi)不(bu)是(shi)太絕對了？”忍(ren)不(bu)住向她(ta)提出這(zhe)樣(yang)的疑問(wen)。“沒(mei)辦(ban)法，矯(jiao)枉必須(xu)過正。”老人(ren)毫不(bu)動搖(yao)，“跟一(yi)些團(tuan)(tuan)體走(zou)，我不(bu)知(zhi)道(dao)他(ta)(ta)們到(dao)底想為艾滋做點(dian)什么;跟財迷走(zou)，我遺(yi)臭萬年。你沒(mei)跟他(ta)(ta)們打過交(jiao)道(dao)，你不(bu)知(zhi)道(dao)這(zhe)里面有(you)多復雜(za)……我不(bu)如就(jiu)現(xian)在這(zhe)樣(yang)。”
“我(wo)(wo)快80歲的人(ren)(ren)了，要留得清白在(zai)人(ren)(ren)間。”高耀潔(jie)不(bu)止一次(ci)這樣說，“我(wo)(wo)就是擔心這些東(dong)西以(yi)(yi)后(hou)交給誰，交給誰我(wo)(wo)都(dou)不(bu)放心。”老人(ren)(ren)家(jia)一次(ci)又一次(ci)以(yi)(yi)審慎(shen)而挑剔的目光巡視周圍可能的人(ren)(ren)選，掂(dian)量這個(ge)“貪不(bu)貪”，那(nei)個(ge)犧牲(sheng)精神夠不(bu)夠。自然，無論在(zai)哪一點上，都(dou)沒有幾個(ge)人(ren)(ren)能再超過她的高度。
此(ci)次(ci)去鄭(zheng)州采(cai)訪高(gao)耀(yao)潔(jie)之前(qian)，曾在清華大學舉辦的(de)防艾(ai)滋研(yan)討會上見到高(gao)耀(yao)潔(jie)。一個大學生盛贊她是(shi)“grassroot（草根階(jie)層）”的(de)代表，老人有些茫然地看(kan)著對(dui)方。
今(jin)年，高(gao)耀(yao)潔遭遇了(le)(le)一(yi)場(chang)官司，因(yin)(yin)為在(zai)(zai)她的(de)宣傳品中(zhong)有一(yi)篇《你詐(zha)騙艾滋病病人(ren)的(de)錢財不(bu)感到(dao)可恥嗎》文(wen)章(zhang)，湖北襄樊退休工人(ren)、“氣味學專家”李(li)德敏認為高(gao)耀(yao)潔是(shi)(shi)在(zai)(zai)貶(bian)損(sun)自己(ji)，因(yin)(yin)而(er)起訴(su)高(gao)耀(yao)潔。一(yi)審被(bei)判敗訴(su)后，原(yuan)告(gao)李(li)德敏在(zai)(zai)上(shang)個月不(bu)服判決，又(you)將判決法院告(gao)到(dao)檢察院。雖然(ran)在(zai)(zai)旁(pang)(pang)觀者(zhe)看來，對方無(wu)論(lun)從知名度(du)還是(shi)(shi)影響力來說，都與她相差懸殊，但老人(ren)受到(dao)的(de)傷害卻是(shi)(shi)旁(pang)(pang)人(ren)難(nan)以(yi)理解的(de)。她留心“對手”每一(yi)篇對她的(de)反擊文(wen)章(zhang)，氣憤地(di)反駁，她甚(shen)至懷疑這起訴(su)訟案背后有些(xie)別有用心：“他贏得了(le)(le)、贏不(bu)了(le)(le)，都是(shi)(shi)分散(san)我的(de)時(shi)間(jian)，我在(zai)(zai)世的(de)時(shi)間(jian)有限(xian)了(le)(le)……”
“我(wo)的(de)智力、我(wo)的(de)能力，有時(shi)真的(de)應付(fu)不了(le)外面的(de)環境，那真是四面楚(chu)歌(ge)啊……”談及這場官(guan)司(si)，不知觸動了(le)高耀潔哪(na)一棵(ke)脆弱的(de)神經。本來表(biao)情很堅定(ding)的(de)老人突然神情愴然，一行清淚緩緩流下(xia)滿是皺紋的(de)臉。
《高潔(jie)的靈(ling)魂——高耀潔(jie)的回憶錄(lu)（增(zeng)訂版(ban)）》
《血災(zai)：10000封信(xin)──中國艾滋(zi)病泛濫實錄(lu)》
《揭開中(zhong)國(guo)艾滋疫情真面目(mu)》
《高耀潔憶往(wang)昔》，2018年；
《鮮為人知(zhi)的故(gu)事》，高耀潔/郭(guo)明久，2003年；
《艾滋病(bing)與(yu)性病(bing)防治》，高耀潔/尚(shang)惠彬，2004年(nian)；
《女科疾病防治全書(shu)》，2010年；
◆2001年(nian)，高(gao)耀潔(jie)獲全球健康(kang)理事會(hui)頒發的(de)“喬納(na)森·曼恩健康(kang)與人(ren)權獎”，這個獎每(mei)年(nian)只頒給一位，獎金為2萬美(mei)元(yuan)。但由(you)于種(zhong)種(zhong)原因，她(ta)未能親(qin)往美(mei)國(guo)領獎，而高(gao)耀潔(jie)說，在(zai)此(ci)之(zhi)前，包括比(bi)爾·蓋茨的(de)夫人(ren)在(zai)內已預約見面并表示要(yao)捐款。在(zai)提及高(gao)耀潔(jie)時(shi)，聯合國(guo)秘書長安南(nan)的(de)原文(wen)如下：“隨后(hou)你(ni)將聽(ting)到其中(zhong)的(de)一個人(ren):高(gao)耀潔(jie)醫(yi)生。今晚，我(wo)們向她(ta)獨自在(zai)中(zhong)國(guo)鄉村推(tui)行HIV教育的(de)工(gong)作表示敬意。同你(ni)們所有人(ren)一樣(yang)，我(wo)非(fei)常遺(yi)憾她(ta)不能夠親(qin)自來領取這一獎項。”
◆2002年3月10日，高耀潔被美國《時代》周刊評為25位“亞洲英雄(xiong)”之一，被列為第9位。
“她(ta)只(zhi)(zhi)是(shi)位退休的(de)醫生，但(dan)面對疫情，她(ta)拒(ju)絕保(bao)持沉(chen)默。”向讀者(zhe)這樣介紹高(gao)耀(yao)(yao)潔的(de)是(shi)《時(shi)(shi)代》周(zhou)刊駐上海(hai)記(ji)(ji)者(zhe)漢娜(na)·比姬（Hannah Beech）。她(ta)是(shi)第一位去河(he)南(nan)艾滋(zi)病村采訪(fang)的(de)外籍記(ji)(ji)者(zhe)。2003年12月20日下午，馬上要(yao)啟程去機場、赴歐(ou)洲(zhou)過圣誕節的(de)漢娜(na)·比姬向記(ji)(ji)者(zhe)回憶，在(zai)去后來(lai)有名(ming)的(de)“艾滋(zi)村”——上蔡縣(xian)文樓村之前，漢娜(na)在(zai)鄭州見到了高(gao)耀(yao)(yao)潔。在(zai)此之前，漢娜(na)以為這只(zhi)(zhi)是(shi)“很短(duan)的(de)采訪(fang)”，但(dan)她(ta)們一下子談了3個(ge)(ge)小時(shi)(shi)，雖然老人很重的(de)開封口音(yin)讓漢娜(na)在(zai)理解上遇到點麻煩。“她(ta)（高(gao)耀(yao)(yao)潔）是(shi)一個(ge)(ge)非常好的(de)人。她(ta)的(de)堅強、她(ta)的(de)勇氣都給我很深的(de)印象。”
◆2002年7月，被美國《商業周刊(kan)》評為25位“亞洲之星”之一(yi)。頒獎(jiang)晚(wan)會在10月22日在人(ren)民大會堂召開，英國前首相梅杰為高耀潔頒了獎(jiang)。
《商(shang)業(ye)周刊》以《艾滋社會活動家》為(wei)題，介(jie)紹了高耀潔。“我的余生，將(jiang)會繼續艾滋教育(yu)”;“作為(wei)一(yi)(yi)個醫生，我一(yi)(yi)天最多只能治十位(wei)病(bing)人(ren);但是(shi)通過(guo)教育(yu)，我一(yi)(yi)天可以達到(dao)上(shang)千(qian)人(ren)。”文章里說，高耀潔“最近的事業(ye)是(shi):為(wei)那些因為(wei)艾滋失去父母(mu)的孩(hai)子繼續得到(dao)教育(yu)而奔忙”。
◆2003年8月(yue)，獲“拉(la)蒙——麥(mai)格塞塞”獎，此(ci)獎被稱為“亞洲的諾貝(bei)爾(er)獎”（如著名(ming)物理學家吳大(da)猷曾在(zai)1984年獲此(ci)殊榮；中國著名(ming)水稻專家袁隆平在(zai)2001年亦(yi)獲獎）。
2003年的獲(huo)獎(jiang)(jiang)(jiang)者有7位，高耀(yao)潔獲(huo)得的是“公共服務獎(jiang)(jiang)(jiang)”（Public Service)。頒獎(jiang)(jiang)(jiang)大會8月31日在菲(fei)律(lv)賓舉行，高耀(yao)潔請人代(dai)領了(le)獎(jiang)(jiang)(jiang)杯、獎(jiang)(jiang)(jiang)品和獎(jiang)(jiang)(jiang)金(jin)。馬尼(ni)拉市市長贈(zeng)送一金(jin)鑰匙，并授予她榮譽市民稱(cheng)號。
組織方對(dui)高耀潔的評(ping)價(jia)是(shi):“通過授(shou)予高耀潔醫生2003年度的麥格塞塞公共服務獎，理事會借(jie)此表(biao)達對(dui)她在對(dui)抗中國艾滋病(bing)危機中表(biao)現的強(qiang)烈個人(ren)獻身熱情和富于人(ren)情味的工作(zuo)的贊賞。”
◆2004年(nian)，當選中央電(dian)視(shi)臺“感動中國(guo)”2003年(nian)年(nian)度人物；
◆2005年被提名諾(nuo)貝爾(er)和(he)平獎；
◆2007年3月，赴美接(jie)受了世界婦(fu)女(nv)權利組織“生命(ming)之音(Vital Voices Global Partnership)”的(de)年度“全(quan)球(qiu)女(nv)性領袖(xiu)”獎。
◆發現于2000年10月23日，編號為38980號小行星被命(ming)名(ming)為“高耀潔”。
丈夫：郭明久
大兒子：郭鋤非
大女兒：郭競先
小女兒：郭炎光
高耀潔與老伴郭明(ming)久在年輕時是(shi)經人(ren)介紹，相識、結(jie)婚(hun)、生子(zi)的(de)。兩人(ren)育有(you)一子(zi)兩女(nv)。今年78歲的(de)郭明(ming)久是(shi)東(dong)北人(ren)，畢業于沈陽的(de)中國醫(yi)科大學(xue)，24歲那年隨“四野”進關，從此扎根河南，但至(zhi)今還(huan)保留著純正的(de)東(dong)北口(kou)音。
離(li)休前，郭明久在河南省(sheng)委(wei)做保健醫生(sheng)，是(shi)對“紀律”和(he)“保密”要(yao)求頗強的(de)(de)(de)(de)單位，時間長了，便也(ye)(ye)造就(jiu)謹慎、不(bu)(bu)(bu)愿(yuan)惹事的(de)(de)(de)(de)性(xing)格，偏偏遇上(shang)這么位老伴。家里人都說，高耀潔在外面(mian)(mian)“闖禍”，天塌下來(lai)也(ye)(ye)不(bu)(bu)(bu)管不(bu)(bu)(bu)顧(gu)，可(ke)苦了這位生(sheng)性(xing)溫和(he)的(de)(de)(de)(de)老伴，替她(ta)擔著心，也(ye)(ye)是(shi)“一晚(wan)上(shang)一晚(wan)上(shang)地睡不(bu)(bu)(bu)著覺”。“我(wo)這個老婆子是(shi)山(shan)東人的(de)(de)(de)(de)倔脾氣(qi)。”郭明久老人一邊說，一邊笑(xiao)瞇瞇地看著身(shen)旁的(de)(de)(de)(de)老伴，“我(wo)不(bu)(bu)(bu)怕你(ni)笑(xiao)話，家里的(de)(de)(de)(de)洗衣(yi)服、買菜(cai)、做飯(fan)，哪一樣都是(shi)我(wo)的(de)(de)(de)(de)事。她(ta)身(shen)體也(ye)(ye)不(bu)(bu)(bu)好，在外面(mian)(mian)壓(ya)力也(ye)(ye)大，我(wo)盡量給(gei)她(ta)減輕負擔吧。我(wo)再不(bu)(bu)(bu)幫她(ta)，她(ta)不(bu)(bu)(bu)就(jiu)毀了嘛！”老人語調平和(he)地說。
“年輕時(shi)俺(an)很差勁，一星期不(bu)(bu)(bu)洗臉，十年都用一塊錢的雪(xue)花膏。”那(nei)時(shi)，她甚至(zhi)一個星期都不(bu)(bu)(bu)回家(jia)，以至(zhi)于孩子到(dao)現在進(jin)門只喊(han)爸不(bu)(bu)(bu)找媽，“我(wo)咋回家(jia)？天(tian)天(tian)忙(mang)得(de)跟驢子一樣，不(bu)(bu)(bu)是(shi)病房(fang)就(jiu)是(shi)手術室。一忙(mang)就(jiu)忙(mang)到(dao)天(tian)明。”有時(shi)候太忙(mang)，高耀潔干脆就(jiu)住在醫院，“瞪眼(yan)看產房(fang)”。那(nei)時(shi)她負責(ze)47個病床，“今天(tian)這個生不(bu)(bu)(bu)下(xia)來，明天(tian)那(nei)個出事了，多少命在我(wo)手里(li)啊！”高耀潔也(ye)替自(zi)(zi)己(ji)作小小辯護：“不(bu)(bu)(bu)是(shi)我(wo)不(bu)(bu)(bu)管家(jia)，是(shi)我(wo)顧不(bu)(bu)(bu)上管。我(wo)覺得(de)自(zi)(zi)己(ji)的事業是(shi)第(di)一位(wei)的。”
高耀潔家(jia)里至今沒有(you)洗(xi)(xi)(xi)衣(yi)機。直到今年冬天才找(zhao)到一(yi)(yi)(yi)個小姑娘，幫做(zuo)做(zuo)飯、洗(xi)(xi)(xi)衣(yi)服，快80歲的(de)郭(guo)明久老人(ren)(ren)(ren)才算暫別自(zi)己(ji)洗(xi)(xi)(xi)衣(yi)服的(de)歷史。平(ping)時高耀潔要(yao)向外地(di)寄(ji)(ji)書、寄(ji)(ji)材料，都(dou)(dou)(dou)是(shi)老人(ren)(ren)(ren)用自(zi)行(xing)車一(yi)(yi)(yi)點一(yi)(yi)(yi)點馱(tuo)到郵局(ju)，幫著發出去的(de)。寄(ji)(ji)書所(suo)需(xu)郵票都(dou)(dou)(dou)是(shi)索書人(ren)(ren)(ren)自(zi)己(ji)寄(ji)(ji)過來(lai)(lai)的(de)，所(suo)以(yi)經常是(shi)郵局(ju)的(de)人(ren)(ren)(ren)幫了半天，而他們“連一(yi)(yi)(yi)張郵票錢(qian)都(dou)(dou)(dou)不讓人(ren)(ren)(ren)家(jia)賺”。一(yi)(yi)(yi)次、二次下(xia)來(lai)(lai)，對方臉(lian)色便(bian)有(you)些難看，常常把他晾了很長(chang)時間再過來(lai)(lai)。在機關里多(duo)少受人(ren)(ren)(ren)尊重的(de)老人(ren)(ren)(ren)臉(lian)皮(pi)薄，下(xia)次再換(huan)另一(yi)(yi)(yi)家(jia)郵局(ju)，路遠也得換(huan)。但再怎么換(huan)，寄(ji)(ji)這(zhe)么多(duo)、這(zhe)么頻繁總是(shi)要(yao)輪回來(lai)(lai)的(de)。以(yi)后(hou)再去，老人(ren)(ren)(ren)索性(xing)“豁出去”低頭不看對方，“辦(ban)理完后(hou)連說幾聲謝謝，人(ren)(ren)(ren)家(jia)都(dou)(dou)(dou)不吱一(yi)(yi)(yi)聲”。兒女(nv)們都(dou)(dou)(dou)心疼：“我(wo)這(zhe)個老爸，可(ke)讓我(wo)老媽(ma)折騰完了！”
“我(wo)跟老(lao)婆(po)子說，咱不干這個(ge)行嗎？咱安安心心地在(zai)家(jia)里呆著(zhu)挺好的(de)(de)。她說，‘見死不救，咱學醫的(de)(de)可不這么干’。”郭(guo)明久(jiu)(jiu)對老(lao)伴(ban)的(de)(de)態(tai)度也很矛盾。一些(xie)艾(ai)滋病(bing)(bing)人(ren)經常上(shang)(shang)家(jia)里找高(gao)(gao)耀潔，說句老(lao)實話，老(lao)人(ren)心里也有點怕:“特(te)別是已發病(bing)(bing)的(de)(de)那些(xie)人(ren)，臉色很難(nan)看，眼睛(jing)也都(dou)是黃色的(de)(de)，一上(shang)(shang)門(men)就要錢(qian)。”上(shang)(shang)門(men)的(de)(de)艾(ai)滋病(bing)(bing)人(ren)，如(ru)果沒藥(yao)吃了(le)，老(lao)伴(ban)一句囑咐，郭(guo)明久(jiu)(jiu)得上(shang)(shang)街替他們買藥(yao);留(liu)這些(xie)病(bing)(bing)人(ren)在(zai)家(jia)吃飯，做飯的(de)(de)也是郭(guo)明久(jiu)(jiu)。吃完飯有些(xie)人(ren)還不走，“你給(gei)二三百，高(gao)(gao)興地走了(le)，不高(gao)(gao)興的(de)(de)，還在(zai)這兒”。
從2001年(nian)，家里的(de)(de)財權被(bei)郭(guo)明久老人收回，因為(wei)家里的(de)(de)錢都被(bei)高(gao)耀潔(jie)花(hua)(hua)在(zai)艾滋病人身(shen)上。每(mei)月高(gao)耀潔(jie)2000元左(zuo)右的(de)(de)退(tui)休金歸郭(guo)明久管，再“發”給(gei)高(gao)耀潔(jie)500左(zuo)右零花(hua)(hua)錢。“她有時(shi)花(hua)(hua)得(de)手癢癢了(le)，跟我說，老伴兒，再給(gei)我點錢吧。我也心(xin)疼她，有時(shi)再給(gei)她幾百的(de)(de)。”郭(guo)明久說主要是擔心(xin)兩人的(de)(de)“保(bao)命錢”都存(cun)不下。
“平(ping)心而論(lun)，我真希望我的(de)(de)母親(qin)是那種傳統的(de)(de)賢妻良母。”郭(guo)(guo)鋤非是高(gao)(gao)耀(yao)潔與郭(guo)(guo)明久(jiu)的(de)(de)大兒(er)子，談起(qi)自(zi)己(ji)(ji)的(de)(de)母親(qin)，聽得出，郭(guo)(guo)鋤非充(chong)滿了復雜的(de)(de)情感(gan)。不久(jiu)前，高(gao)(gao)耀(yao)潔接受了中央電(dian)視臺(tai)《面對(dui)面》的(de)(de)一次(ci)采(cai)訪，一旦(dan)成為公眾人物(wu)，家中的(de)(de)私事(shi)(shi)、瑣事(shi)(shi)也意味著進入了公眾視野。在(zai)那期(qi)節目里(li)，高(gao)(gao)耀(yao)潔說(shuo)(shuo)自(zi)己(ji)(ji)將“艾(ai)滋孤兒(er)”領回(hui)(hui)家過春節，兒(er)子嫌棄、不回(hui)(hui)家過春節的(de)(de)事(shi)(shi)。問(wen)起(qi)這件事(shi)(shi)會不會讓(rang)兒(er)子不高(gao)(gao)興，高(gao)(gao)耀(yao)潔毫不在(zai)意：“沒事(shi)(shi)，他不在(zai)乎！”郭(guo)(guo)鋤非說(shuo)(shuo)：“舉反面例子，說(shuo)(shuo)別人不太好，說(shuo)(shuo)自(zi)己(ji)(ji)家人挺(ting)合適的(de)(de)。”
“她啊(a)，是我(wo)的(de)(de)big trouble（大(da)麻(ma)煩(fan)）！”郭(guo)鋤(chu)(chu)非(fei)嘆(tan)了(le)口(kou)氣，轉(zhuan)而有(you)(you)(you)點戲謔地(di)說，言語里更多的(de)(de)卻是無奈。高耀(yao)潔(jie)(jie)在“文化大(da)革命”中的(de)(de)境遇并不(bu)好，被(bei)戴高帽(mao)，胃也被(bei)打壞，后來切除了(le)3/4。因為“不(bu)說軟話”，她被(bei)斷續(xu)關到太平間里8個多月。為了(le)整高耀(yao)潔(jie)(jie)，當時只有(you)(you)(you)14歲的(de)(de)郭(guo)鋤(chu)(chu)非(fei)被(bei)逼著(zhu)承認“反(fan)革命”舉動，“他們讓我(wo)咬她我(wo)不(bu)咬”，結果，只有(you)(you)(you)14歲的(de)(de)郭(guo)鋤(chu)(chu)非(fei)被(bei)改了(le)年(nian)齡，判(pan)了(le)3年(nian)。“我(wo)也破了(le)河南的(de)(de)紀錄了(le)——年(nian)齡最小的(de)(de)犯人。”
“她年輕(qing)時就是(shi)這樣，從來不顧家，什(shen)么事都按照自(zi)己的想法(fa)做(zuo)。”郭(guo)鋤(chu)非(fei)說，“如(ru)果說‘慈母’，她離得很遠。”郭(guo)鋤(chu)非(fei)記得，小時候自(zi)己在外邊(bian)玩，母親下班回(hui)來，手里(li)抓著幾個衛生(sheng)棉球，把臉、脖子、手擦成黑的一扔，孩子又野得不知(zhi)哪里(li)去了。
“你(ni)不理解她(ta)給我、給這(zhe)個家帶來的(de)(de)麻(ma)煩，你(ni)不會體(ti)會到(dao)(dao)把一個人(ren)(ren)置到(dao)(dao)有些(xie)人(ren)(ren)的(de)(de)對(dui)立面的(de)(de)那種壓(ya)力(li)，這(zhe)種壓(ya)力(li)是難(nan)以(yi)承(cheng)受的(de)(de)……”郭(guo)鋤久有些(xie)激(ji)動，“她(ta)80了，怕啥？她(ta)從來不替孩子想。”“父親是個大好人(ren)(ren)，跟(gen)著她(ta)，承(cheng)擔(dan)太(tai)多太(tai)多的(de)(de)壓(ya)力(li)。”聽得出，郭(guo)鋤非十分心(xin)疼自己的(de)(de)父親。“我對(dui)她(ta)談(tan)不上欽佩(pei)。”郭(guo)鋤非坦率地說。
高耀(yao)(yao)潔與小女(nv)兒(er)關系緊(jin)張。因為(wei)女(nv)兒(er)也在醫院工(gong)作，受她(ta)(ta)(ta)牽(qian)連(lian)工(gong)作受到很大影響，最后(hou)選擇移民到加拿大生活，至今與高耀(yao)(yao)潔關系緊(jin)張。女(nv)兒(er)埋怨她(ta)(ta)(ta)不為(wei)子女(nv)考慮，她(ta)(ta)(ta)說(shuo)女(nv)兒(er)“懦弱”。問(wen)她(ta)(ta)(ta)難(nan)不難(nan)過(guo)女(nv)兒(er)對她(ta)(ta)(ta)的(de)隔膜，老(lao)太(tai)太(tai)不假思索地說(shuo)：“不難(nan)過(guo)！人家好(hao)多艾(ai)(ai)滋病人過(guo)得比(bi)她(ta)(ta)(ta)還(huan)慘(can)哩！”高耀(yao)(yao)潔對子女(nv)的(de)態度似乎也不能(neng)理解(jie)，“他(ta)們跟著我倒霉(mei)(mei)，但艾(ai)(ai)滋病人比(bi)他(ta)們更倒霉(mei)(mei)哩！”
《面對(dui)(dui)面》的王(wang)志曾問她，‘你先把自己的事辦(ban)(ban)好了沒有？’我(wo)覺得這話問得對(dui)(dui)。按說我(wo)爸是解放(fang)前參加革命的老干(gan)部，他們倆(lia)晚年(nian)應該過得很好，你看現在，家徒四壁……隨她吧，終究是我(wo)的母親，攤上了，沒辦(ban)(ban)法……”郭鋤非(fei)說。
2003年12月18日，星期四(si)
10:00，開過(guo)門(men)后，高耀潔(jie)轉(zhuan)身(shen)走到茶幾(ji)前(qian)戴上(shang)假牙。“霞——倒(dao)水(shui)！”喊高耀潔(jie)“奶奶”的羅新霞跟高耀潔(jie)無任何血緣關(guan)系。幾(ji)年前(qian)，高耀潔(jie)在(zai)河南省的一(yi)些(xie)大專院校為學生開講座(zuo)，羅新霞是聽她講座(zuo)的一(yi)個。
“她(ta)比(bi)俺親(qin)奶(nai)(nai)對俺還好(hao)(hao)。”小(xiao)霞(xia)跟這個家很融(rong)洽，她(ta)聽完課后就找高耀潔。“奶(nai)(nai)奶(nai)(nai)讓我星期六、星期天到(dao)她(ta)家，吃完飯再拿(na)一(yi)袋子東西(xi)回來(lai)。我字寫得不好(hao)(hao)，她(ta)讓我練字。她(ta)就是這樣(yang)，看不得人受(shou)苦。”幾個月前，她(ta)把(ba)表妹介紹(shao)過(guo)來(lai)，幫這對老人干點家務，郭明久老人這才結束洗衣(yi)服的(de)歷史(shi)。
10:30，電(dian)話響(xiang)了(le)，原來(lai)(lai)是有兩(liang)個(ge)從西安來(lai)(lai)的婦女，到(dao)鄭州找(zhao)了(le)一天才找(zhao)到(dao)她。其中(zhong)一位說(shuo)自己喪夫(fu)，老來(lai)(lai)無負擔，“看了(le)高(gao)(gao)老師的先進事跡”，想(xiang)過來(lai)(lai)收養一個(ge)艾(ai)(ai)滋孤兒(er)。怕(pa)不信(xin)她，矮個(ge)的帶來(lai)(lai)了(le)封介紹信(xin)給大家看。覺得遇到(dao)了(le)知心人(ren)，高(gao)(gao)耀潔很(hen)高(gao)(gao)興地(di)聊起來(lai)(lai)，中(zhong)午留她們吃飯。但(dan)吃完飯，老人(ren)才弄(nong)明白原來(lai)(lai)上午的高(gao)(gao)個(ge)婦女是某醫藥(yao)研究所的，想(xiang)借(jie)高(gao)(gao)耀潔幫(bang)助，說(shuo)她的藥(yao)能治好艾(ai)(ai)滋病。老人(ren)將這類人(ren)都定義為“騙子”:“這兩(liang)個(ge)壞家伙，耽(dan)誤了(le)4個(ge)小時，真(zhen)可(ke)恨！”
15:15，新一(yi)期(qi)《預防艾(ai)滋(zi)病(bing)的(de)(de)知識》校樣送過(guo)來了(le)，高(gao)(gao)耀潔戴(dai)上(shang)老(lao)花鏡，一(yi)字一(yi)句地看。電(dian)話再響起。記不清這是多少個電(dian)話了(le)，電(dian)話那頭很急促的(de)(de)聲音:“高(gao)(gao)教授，我的(de)(de)男人被(bei)人打(da)了(le)，你說咋(za)辦(ban)哩？”打(da)電(dian)話的(de)(de)是高(gao)(gao)耀潔曾接(jie)濟過(guo)的(de)(de)一(yi)位艾(ai)滋(zi)病(bing)人的(de)(de)妻子。老(lao)人實在沒什么好辦(ban)法，安慰片(pian)刻掛下電(dian)話。
18:00，電話又響。是(shi)一個四川的(de)(de)小伙(huo)子打來的(de)(de)，說(shuo)是(shi)希望(wang)幫高耀潔建(jian)自己的(de)(de)網站，又花了很長時間介紹自己。老人不知如何處理，想(xiang)(xiang)來想(xiang)(xiang)去(qu)讓他去(qu)找另一位知名的(de)(de)反艾(ai)人士胡佳。
19:00，開(kai)始編輯《一萬封信》書稿。小(xiao)霞幫她打印出來(lai)，老人在紙上寫(xie)寫(xie)劃(hua)劃(hua)改(gai)得很認真（記(ji)者(zhe)20:00離開(kai)，高耀潔次日(ri)告知，這天晚上她一直(zhi)工作到12點）。
2003年12月(yue)19日，星(xing)期(qi)五
10:30，小霞的(de)表(biao)妹(mei)取信、取報(bao)紙(zhi)回(hui)來(lai)了。清點后共(gong)33封，“算是中(zhong)等”。
高耀潔(jie)戴上老花(hua)鏡(jing)，打開信(xin)，一(yi)邊(bian)看一(yi)邊(bian)低聲念(nian)叨著(zhu):“我有一(yi)個女兒……想領(ling)(ling)養(yang)一(yi)個孤(gu)兒。”再把信(xin)小心翼(yi)翼(yi)地疊好，放回信(xin)封。在信(xin)封背(bei)面寫上兩(liang)個大字“領(ling)(ling)養(yang)”，“要(yao)孩子的也得回啊，安慰(wei)安慰(wei)人家吧(ba)！”
另一(yi)封(feng)信(xin)一(yi)打開，三張郵票滑下來，老人吃力地(di)欠身(shen)撿起(qi)，放在一(yi)個盒子里(li)(li)，里(li)(li)面全是用于贈書的郵票。
一(yi)封(feng)特殊的信老(lao)人選擇(ze)放在最后(hou)看，信寫在以藍天白云做底的信紙上，是老(lao)人救助(zhu)到(dao)山東曹縣的一(yi)個女孩，曾經的苦孩子高(gao)麗，現在叫(jiao)王媛媛。信上這么寫:
“親愛的爺爺奶奶：
我好(hao)想好(hao)想您(nin)(nin)和(he)(he)爺爺……天涼(liang)了，應(ying)多注重(zhong)身(shen)體。我知道您(nin)(nin)內心的(de)(de)憂(you)傷和(he)(he)焦慮(lv)。也(ye)許您(nin)(nin)正為和(he)(he)我一樣的(de)(de)孩子擔憂(you)，為了我們，您(nin)(nin)不惜時間(jian)、精力，用慈善的(de)(de)火(huo)焰點燃了一盞盞希望之燈，讓我再次擁有親情……”
處(chu)理完這(zhe)些信已小半天(tian)(tian)過去。老人說:“今天(tian)(tian)真不錯哩(li)，這(zhe)么多信，沒(mei)一封是(shi)騙子信！”
（中午高耀潔說有點(dian)(dian)累了，讓我下午2點(dian)(dian)半以后(hou)過來。）
15:00，高(gao)耀潔坐(zuo)在(zai)餐桌前，和羅(luo)新霞(xia)一起給上午來信(xin)的人(ren)回信(xin)或寄資料(liao)。看得出，老(lao)人(ren)對這(zhe)三天(tian)抽出整段時間(jian)接受采訪有點(dian)心疼，她(ta)執意坐(zuo)在(zai)餐桌前，邊拿著小棍子抹漿糊邊說(shuo):“就(jiu)在(zai)這(zhe)兒說(shuo)吧(ba)！”
客廳那頭(tou)，郭明久(jiu)老(lao)人(ren)正在顫巍巍地往信封(feng)里塞宣傳品，他塞了幾次，厚厚的資(zi)料總是(shi)塞不進。“老(lao)婆兒，你是(shi)不是(shi)要50份？”
“對啊！”兩(liang)位老人的(de)說(shuo)(shuo)話聲音都很大，因為都有(you)(you)些(xie)耳背，“老頭有(you)(you)點糊(hu)涂(tu)，一(yi)般不用他(ta)，今(jin)天忙不過來了，讓他(ta)幫裝信封。”高耀潔說(shuo)(shuo)，“有(you)(you)時把地址寫(xie)錯了，給退回來，寄一(yi)次四(si)塊(kuai)，一(yi)來一(yi)回就(jiu)浪(lang)費我八塊(kuai)錢。”
16:00，前天來(lai)找高耀(yao)潔看病的(de)一個婦女，又回來(lai)了。她(ta)有(you)些(xie)不(bu)好意思地說她(ta)得的(de)是梅毒(du)，因為她(ta)“男人在外邊跑(pao)”。高耀(yao)潔告訴她(ta)去防疫站(zhan)再檢查(cha)一遍，千萬別信那些(xie)性病診(zhen)所醫生的(de)話。
17:05，珠(zhu)海一(yi)(yi)中學生打來電話說，他(ta)節省下幾天(tian)的早點錢，想捐(juan)給“高奶(nai)奶(nai)”，請他(ta)代(dai)轉(zhuan)給那(nei)些艾滋孤兒。像那(nei)天(tian)拒絕掉一(yi)(yi)筆30萬元(yuan)捐(juan)款一(yi)(yi)樣，老人(ren)堅(jian)決辭謝。
19:00，晚飯過(guo)后，老人又坐在電(dian)腦前(qian)做例(li)行(xing)的功課——改書稿。
這普通的(de)(de)兩天(tian)，有欣喜、快樂(le)、憤(fen)怒，更多的(de)(de)是平凡、瑣碎而具體(ti)的(de)(de)小事。
這是一位步履蹣(man)跚(shan)的(de)(de)(de)(de)(de)老人(ren)，但她在實現“但愿人(ren)皆健，何妨握獨(du)貧”的(de)(de)(de)(de)(de)人(ren)生理想的(de)(de)(de)(de)(de)道路(lu)上卻邁著堅定的(de)(de)(de)(de)(de)腳步。她以(yi)淵博的(de)(de)(de)(de)(de)知識、理性的(de)(de)(de)(de)(de)思考驅散著人(ren)們的(de)(de)(de)(de)(de)偏見和(he)恐懼(ju)，她以(yi)母親的(de)(de)(de)(de)(de)慈愛、無私(si)的(de)(de)(de)(de)(de)熱情(qing)溫暖(nuan)著弱(ruo)者的(de)(de)(de)(de)(de)無助(zhu)冰冷。她盡自己最大的(de)(de)(de)(de)(de)力(li)量推動著人(ren)類防治艾滋病這繁重的(de)(de)(de)(de)(de)工程，她把生命中所有(you)的(de)(de)(de)(de)(de)力(li)量化為一縷縷陽光(guang)，希望能照進(jin)艾滋病患者的(de)(de)(de)(de)(de)心間，照亮(liang)他們的(de)(de)(de)(de)(de)未(wei)來。（《感動中國》2003年頒獎辭）
歷(li)年世界艾滋病日活動主題
1988年，全球共討，征服有(you)期；
1989年，我(wo)們(men)(men)的(de)生(sheng)活，我(wo)們(men)(men)的(de)世界———讓(rang)我(wo)們(men)(men)相互(hu)關照；
1990年，婦女與艾滋(zi)病；
1991年，共同迎接艾滋病的挑戰；
1992年，預(yu)防艾滋病，全社會的責任；
1993年，時不我待，行動起來；
1994年，艾滋病和家庭(ting)；
1995年，共享權(quan)利，共擔責任；
1996年，同(tong)一世(shi)界，同(tong)一希望；
1997年(nian)，生活在有艾滋(zi)病世(shi)界的兒(er)童(tong)；
1998年(nian)，青(qing)少年(nian)———迎(ying)接(jie)艾滋病的生力軍；
1999年，關注青少年，預(yu)防艾滋(zi)病———傾聽(ting)、學(xue)習(xi)、尊重；
2000年，預(yu)防艾滋(zi)病，男士責(ze)無旁貸。
高耀(yao)潔，女，77歲，河南中醫學院退(tui)休教授(shou)、婦科腫(zhong)瘤(liu)病專家，從1997年開始，自費(fei)進行艾滋病防治(zhi)和救助工作(zuo)，并從2000年開始將主要精力放在(zai)對艾滋遺孤(gu)的救助方面(mian)。1999年被(bei)評(ping)為(wei)全國教育(yu)系(xi)統關心下一代工作(zuo)先(xian)進個人；2001年獲得全球衛生理事(shi)會頒發的喬(qiao)納森曼(man)獎(jiang)；2003年上半年，又獲得亞洲拉(la)蒙—麥格塞公共服務獎(jiang)。
2003年(nian)12月1日是(shi)第16個世界(jie)艾(ai)滋病日，被稱為(wei)“中國民間防(fang)艾(ai)第一(yi)(yi)人”的高耀潔又一(yi)(yi)次(ci)成(cheng)為(wei)媒體(ti)關注的焦(jiao)點。為(wei)表達(da)對這(zhe)位年(nian)過(guo)七旬的老(lao)人的敬意，本(ben)網特意摘編了一(yi)(yi)些高女士接受媒體(ti)采訪(fang)時的精彩對白以饗讀(du)者。
記者：宣傳防治艾滋病，怎么會跟(gen)救助孤兒這(zhe)個事(shi)情(qing)聯系起來了？
高耀潔：因為孤(gu)兒是艾滋病制造的(de)。
記(ji)者：為(wei)什么你覺得救(jiu)助艾滋孤兒會比救(jiu)助艾滋病患者重要(yao)？
高耀潔：因(yin)為孩子(zi)才十幾(ji)歲，他活的時間很(hen)長，而且數量(liang)那么大(da)，你現在不接受教育(yu)，他是文(wen)盲(mang)，文(wen)盲(mang)變成法盲(mang)，將來(lai)就是社會長治久安出(chu)問題(ti)。
記者：你覺(jue)得(de)艾滋病孤兒面臨(lin)著什么樣(yang)的問題(ti)？
高耀潔：生存問題，教育問題和心理問題。
記(ji)者(zhe)：您(nin)不怕這些孩(hai)子有(you)艾滋病，但是你不怕這些偏見嗎(ma)？
高耀潔(jie)：我也不(bu)怕這偏(pian)(pian)見(jian)，我要扭(niu)轉他的偏(pian)(pian)見(jian)。艾滋病并(bing)不(bu)可(ke)怕，可(ke)怕的是無知。
記者：老(lao)伴支持你的這些救助行為嗎？
高耀(yao)潔：老伴有(you)時(shi)候支持(chi)有(you)時(shi)候不(bu)支持(chi)。
記者：你(ni)不(bu)做(zuo)不(bu)行嗎(ma)？
高耀潔：現在我是欲罷不能啊(a)。
記(ji)者：他們(men)都是跟你沒(mei)有血緣關(guan)系(xi)，沒(mei)有親戚關(guan)系(xi)的(de)人。
高耀(yao)潔：沒(mei)有血(xue)緣(yuan)，沒(mei)有血(xue)緣(yuan)。我不(bu)(bu)是(shi)從這兒(er)出(chu)發，我是(shi)從整(zheng)個社會上出(chu)發。我得(de)獎了(le)，"健康人權"獎，兩萬美(mei)金(jin)來了(le)，還(huan)給我一萬一共三(san)萬美(mei)金(jin)。我大閨女(nv)的兒(er)子找我，三(san)天兩頭找我，經常找我，(說)姥(lao)姥(lao)咱買(mai)個車吧，你坐著(zhu)我開著(zhu)，我說你滾，我才不(bu)(bu)買(mai)呢。
記(ji)者(zhe)：第一次把這些艾滋孤兒接(jie)到(dao)家(jia)(jia)里(li)(li)住的時候，就(jiu)沒影響你(ni)家(jia)(jia)里(li)(li)的生活嗎(ma)？
高耀潔：就(jiu)是兒子嚇(xia)跑了，他(ta)怕得(de)病。
記者：你為什么(me)放著好日子不過，非這樣做的？
高耀潔(jie)：我的看法，一個(ge)人(ren)活著，不應(ying)該為(wei)了自己，應(ying)該為(wei)著更多人(ren)。一個(ge)貓(mao)頭鷹生到世上(shang)，它(ta)要吃(chi)老鼠，一個(ge)蜻蜓(ting)它(ta)要吃(chi)蚊子，何(he)況人(ren)呢？
記者(zhe)：您(nin)做這些有回報嗎？
高耀潔：沒有。要說有回報就是說我看著孩子一天天長(chang)大了。
記者：那(nei)你接(jie)下來準(zhun)備怎么做(zuo)呢？
高(gao)耀潔：我(wo)現在怎(zen)(zen)么做？第(di)一個(ge)，我(wo)要繼(ji)續宣傳，我(wo)還(huan)要再寫(xie)書，叫(jiao)大家知道(dao)艾(ai)滋(zi)病是(shi)(shi)怎(zen)(zen)樣一回事，讓大家知道(dao)怎(zen)(zen)樣預防(fang)，艾(ai)滋(zi)病并不(bu)是(shi)(shi)那(nei)么可怕(pa)，再一個(ge)的話就(jiu)是(shi)(shi)說(shuo)抓緊時間想辦法解決孤兒的三個(ge)問(wen)題，生存問(wen)題，教育問(wen)題和(he)心(xin)理問(wen)題，這是(shi)(shi)我(wo)今后(hou)要做的事情。
編號38980的小行星（發現于2000年(nian)10月(yue)23日）以“高耀潔”命名。
知識(shi)小玲
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